Sentirsi invisibili. Storie di vita:indagine qualitativa sulla disabilità ai tempi del Covid
Indagine qualitativa sulla disabilità ai tempi del Covid. Dell’Associazione Sociologi Italiani e di Cittadinanzattiva Campania
L’epidemia Covid-19, tuttora in atto, è certamente uno degli eventi più impattanti che hanno segnato gli ultimi mesi. Il confinamento sociale ha modificato i ritmi e le abitudini quotidiane, le modalità relazionali, i pensieri e le emozioni. La decelerazione sociale , come direbbe il sociologo tedesco Hartmut Rosa, ha impattato sul singolo e sulle famiglie soprattutto su quelle più vulnerabili. Il mondo esterno è stato accessibile solo attraverso i dispositivi digitali che ci hanno consentito di mantenere vive le nostre attività e le nostre relazioni.
La digitalizzazione della realtà quotidiana ha interessato anche il mondo dell’istruzione e il sistema educativo impattando in maniera piuttosto pesante su alcun categorie più vulnerabili in particolare i malati cronici e rari e i minori disabili.
<< == dott./ssa Daniela Petrone
Da questa consapevolezza nasce questo lavoro che ha voluto recuperare i vissuti, le emozioni, le storie di vita che si sono verificate durante il periodo di quarantena e che sostanzialmente si perdono nelle analisi quantitative che sono state svolte fino ad oggi, poiché ci si è focalizzati principalmente sui numeri, rischiando di dare meno importanza al vissuto umano e personale delle famiglie con bambini e ragazzi con difficoltà, che hanno impattato con una nuova realtà a cui non eravamo preparati.
Qual è stato, dunque, l’impatto di queste misure restrittive inaspettate?
Cos’ha rappresentato la quarantena per i minori disabili?
E per le loro famiglie?
dott.ssa Maria Libera Falzarano ===>>
Dai racconti delle famiglie intervistate emerge chiaramente che ad essere maggiormente coinvolte sono le mamme che si sono fatte carico di tutte le problematiche. Si sono ritrovate a gestire le attività del figlio, da quelle scolastiche a quelle quotidiane, in gran parte dei casi senza alcun tipo di supporto esterno. Molte famiglie si sono sentite sole, abbandonate. Nella maggior parte dei casi le famiglie non sono state supportate dai professionisti che avevano in carico i propri figli, nel mantenere la routine quotidiana importante per i minori con disabilità. La situazione è stata ancor più di difficile gestione laddove vivono persone con patologie croniche o rare con risvolti ancor più critici quando i disabili sono minori.
Ma anche una maggiore consapevolezza del ruolo genitoriale.
La quarantena ha anche aiutato i genitori ad una maggiore e nuova consapevolezza del loro ruolo. Un agire positivo in una situazione difficile che ha rafforzato i legami familiari. Per molti è migliorata la relazione con i propri figli. La possibilità di dedicare loro maggiore tempo ha consentito di fare cose che in tempi normali non erano possibili e di avere una maggiore consapevolezza non solo dei limiti ma anche delle risorse dei propri figli.
E la Dad? Quali conseguenze ha avuto per le famiglie appartenenti alle fasce più fragili?
<< === dott. Lorenzo Latella
L’impatto dell’epidemia e il conseguente lockdown in ambito scolastico ed educativo è stato piuttosto pesante soprattutto per le categorie più fragili. Le abitudini di molte famiglie sono cambiate profondamente, con un impatto inevitabile sul vissuto emotivo di tutti i loro componenti. Le scuole hanno chiuso ed hanno dovuto reinventarsi un nuovo modo di fare didattica che, sebbene in alcuni contesti sia stata innovativa, ha acuito enormemente le disuguaglianze sociali ed educative lasciando soli ed escluse intere categorie di vulnerabili come i malati rari e i disabili. Un modo di fare didattica che si è rivelato, nella maggior parte dei casi, fallimentare ed inadeguato a soddisfare le esigenze formative soprattutto degli alunni disabili per i quali, oltre alle strategie didattiche personalizzate sono indispensabili la vicinanza delle figure di riferimento quali insegnanti di sostegno ed educatori.
La socialità ai tempi del Covid
Come recentemente ha ricordato il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella: “Oggi il mondo della scuola, a causa delle restrizioni protettive messe in atto per far fronte al rischio di contagio da Covid-19, fatica particolarmente a mantenere integra la sua peculiarità di luogo dell’arricchimento della vita socio-relazionale in seno alla dimensione formativa. L’impossibilità della didattica on-line di potere garantire dimensioni quali la relazione e la socializzazione, lo scambio di idee ed emozioni, la condivisioni di rituali tipici di una giornata scolastica, quali il suono della campanella che scandisce gli intervalli temporali, il momento della ricreazione, l’uscita dai cancelli etc., che sanciscono veri e propri momenti di condivisione e che fondano la didattica classica all’interno degli istituti scolastici, arricchendo i vissuti e contribuendo alla crescita dei giovani ed al loro senso di appartenenza comunitaria” .
La didattica a distanza ha impoverito la socialità e l’interazione, il mancato contatto sociale ha accentuato le problematiche comportamentali ed emotive, ha azzerato la componente emozionale fondamentale nel rapporto educativo e nel processo di apprendimento. La situazione è certamente più critica per gli alunni con disabilità, per i quali la relazione e il contatto sono fondamentali per il processo di crescita e per favorire l’inclusione.
E l’ambito sanitario?
La pandemia di Covid -19 ha profondamente modificato l’organizzazione dei singoli Servizi Sanitari Regionali che hanno dovuto, in molti casi, fare in conti con criticità già esistenti e che sono diventate ancora più profonde, sottoponendo l’intero sistema ad uno stress mai registrato prima e per il quale il Paese Italia non era adeguatamente preparato. Si è registrata una diffusa difficoltà di mantenimento dei piani terapeutici, soprattutto rispetto alla riabilitazione e l’assenza, in una prima fase, della possibilità di DPC (Distribuzione Per Conto) ha causato uno stop nel processo di erogazione dei farmaci a somministrazione ospedaliera. Anche in questo caso a farne le spese sono stati in particolare i pazienti cronici, rari e disabili. All’interno di queste categorie è stato particolarmente problematico il rapporto tra pazienti minori disabili e servizio sanitario. L’indagine qualitativa condotta ci ha permesso di entrare nel vissuto delle famiglie che vivono quotidianamente, oltre il Covid, situazioni di fragilità che necessitano un impegno individuale e familiare profondo tale da modificare, spesso, l’assetto delle comuni relazioni sociali.
Particolarmente rilevanti sono i racconti sulla difficoltà di accedere alle opportunità della Dad. Gli studenti con disabilità hanno sofferto maggiormente il distanziamento sociale e le modalità di insegnamento telematico perché queste non sono state pensate e costruite tenendo conto delle particolari necessità nel percorso di apprendimento. Le limitazioni di relazioni sociali hanno, inoltre, impattato fortemente sulla sfera emotiva dei soggetti fragili, scaricando tutto l’onere della gestione alle famiglie e in particolar modo sulle mamme.
La sfida alla quale ci sta sottoponendo l’emergenza pandemica è ampia e complessa e necessita di soluzioni altrettanto strutturate, in grado di dare risposte di sistema alle domande di salute, di educazione e sostegno sociale che arrivano dalle famiglie dei soggetti fragili.È questo l’obiettivo al quale dobbiamo tendere. Se affronteremo organicamente le sfide che il Covid ci sta ponendo e saremo in grado di modernizzare tutta la nostra società allora avremo alla fine vinto anche la sfida delle opportunità che le crisi portano con sé.
La ricerca è stata curata da:
Daniela Petrone – Sociologa Dirigente Associazione Sociologi Italiani (ASI)
Maria Libera Falzarano Sociologa – Presidente Deputazione Asi Campania
Lorenzo Latella – Segretario Regionale di Cittadinanzattiva Campania e sociologo ASI
