DONNE PERDUTE, UN TESTO CHE PARLA DI DONNE CORAGGIOSE E DELL’ALZHEIMER
Un testo che parla di donne coraggiose e di una malattia devastante, lʼAlzheimer
Ho iniziato a scrivere circa tre anni fa, partendo dalla semplice descrizione di una donna che mi aveva coinvolto emotivamente. Mentre scrivevo, pensavo:‘‘Come è possibile essere così bella, accogliente e trascinante con una patologia che ti ruba il ricordo?ʼʼ. La condivisione di quest’assurda realtà ha dato spazio al mio pensiero, alle mie riflessioni, da testimone diretta, di quanto accade in una famiglia quando un parente caro come, ad esempio, la propria madre, diventano “esseri perduti” e, nello specifico di questo libro, “donne perdute”. Non come medico, ma con una ben netta riflessione sociologica, ho dato così vita a questo libro, che nasce da un lungo percorso di osservazione partecipante. Non un saggio scientifico, ma unʼopera che intende arrivare dritto al cuore. Ho raccolto le testimonianze dei caregiver, ho ammirato il loro prendersi cura degli ammalati, nonostante difficoltà e ostacoli burocratici. Ne ho percepito tutta la sofferenza e ho notato come il loro raccontarsi fosse sempre pieno di dignità e di amore nei confronti del proprio caro.Dare voce a questi “Angeliʼʼ è raccontare vicende di un mondo sociale di donne malate di Alzheimer. Un universo, dunque, tutto al femminile, per riconoscerne il fulcro nella centralità familiare, donne che perse nel loro oblio, non riconoscono più spazio e tempo. Il loro tempo è il presente, svanisce il ricordo del passato. Un filo sottile, tuttavia, le avvicina talvolta al mondo reale, chiuso in quella che può essere definita unʼemozione incosciente e breve.
Una canzone, una carezza, scuotono, così, un ricordo. Ogni storia è pregna di memoria del cuore per sopperire a quella dei ricordi, che viene annullata dall’Alzheimer. Eppure, molto spesso, è proprio lʼassenza a rivelare la vera natura delle cose, dei nostri sentimenti, dei nostri affetti. Essa racconta il mare in tempesta che agita il nostro cuore e gli abissi profondi del nostro sguardo. É in questo oblio, in questo vortice, che si manifesta la forza salvifica degli affetti più veri. La vita è un dono incredibile, ma cosa significa quando ogni cosa scompare e resta solo un guscio vuoto, una fredda prigionia e senza luce, sospesa fra due dimensioni?Attraverso il racconto di queste donne e dei caregiver, ho cercato di dimostrare lʼamore che resta e che porta luce in un mondo buio, fatto di dolore e di sofferenza per un passato che si sgretola, per unʼesistenza qualsiasi senso.In modo più o meno intenso, il morbo di Alzheimer giunge a confondere i piani temporali, a sparigliare le categorie della logica, a cancellare le inibizioni, a far precipitare la vita quotidiana di una famiglia, a vivere un ribaltamento paradossale dei ruoli fra genitori e figli. Sullʼonda di questi interrogativi, il libro tocca le corde degli affetti primari. Senza cadere nei classici luoghi comuni o nella facile compassione verso “il malato”, ho voluto mettere nero su bianco le difficoltà di una persona affetta da Alzheimer e di coloro che assistono questo genere di malati. La patologia diventa allora quasi un tempo e un luogo per pensare, per capire qualcosa di più su se stessi e sul proprio rapporto con gli altri, per fare delle scelte. Nel volume, lʼincontro, poco fortuito, con la malattia diventa un punto di passaggio, forse l’occasione di un nuovo sorprendente inizio e di future speranze. Smarrimento, angoscia, tutto destabilizza quando si parla di Alzheimer. Si diventa fragili, quasi invisibili, in cerca di una identità. Molto spesso succede che il sentimento di rabbia, provato dai familiari di chi è affetto da questa patologia, possa lasciare il posto ad un altro doloroso vissuto: il senso di colpa. Per non aver fatto e per non fare mai abbastanza. Così, si scivola in unʼoscurità che sembra senza fine. Nella notti insonni di chi vive, a fianco dei propri cari, una patologia così destabilizzante, notti così simili a quelle sospese delle tele dell’artista americano Edward Hopper, ognuno rischia di sentirsi solo, chiuso nei propri pensieri. Ma in ogni gesto dʼamore si dischiude qualcosa che spezza questa solitudine immensa.La salvezza c’è e consiste nell’alimentare gelosamente dentro di sé questo passato in cui sembra pudicamente celarsi la dimensione più autentica di ognuno. Anche quando i nostri cari non sono più in grado di farlo. Solo così, in questo ‘‘giardino della memoriaʼʼ, possiamo ritrovare chi si è, sfortunatamente perduto, nellʼoblio di una malattia spietata. Perché, senza ricordi, l’amore è destinato a morire.?
Ecco, in conclusione, un passaggio pregnante di questo volume, ricco di riflessioni e soprattutto di umanità: “Sono storie di donne, nate e cresciute nel cuore di Napoli, creature dalle radici vulcaniche fatte di amore, di passioni di tenerezza, di femminilità. Donne di Napoli ma anche del mondo, variegate come l’arcobaleno che illumina il cielo da cui prendono l’energia che le muove, accumunate da un evento nemico. Il loro grido di contestazione è forte. Esse trasmettono con le proprie movenze carattere e temperamento: sono belle anche quando non comunicano il loro sentire. Il loro parlare incerto è spesso incomprensibile, ma basta per farti “sentire” intensamente tutta la loro storia.
A queste donne deve essere data dignità. Esse la pretendono non solo per loro, ma per le donne tutte. Rendere pubbliche queste storie è rendere pubblica la consapevolezza che la ricerca clinica e la piena coscienza di questa patologia sono necessarie per non far morire chi è vivo ancora, nonostante tutto. Dentro le mura domestiche o in una struttura specifica, la vita delle donne colpite da questa malattia si caratterizza per la perdita di privacy e di qualsiasi forma di autonomia.Stare accanto a queste persone, proteggerle, è un dovere sociale.
Sì, proteggerle da ogni evento in grado di contaminare la loro “fanciullezza”, il loro limbo (…).
Serve un progetto di comunità amica capace di sollecitare una nuova forma di consapevolezza pubblica e la possibilità di essere accanto alla persona ammalata, dando alla famiglia del paziente lo spazio sociale necessario per una qualità di vita migliore. La metafora è quella di un campo di frumento dove ogni chicco di grano farà la sua parte e ogni seme intriso d’amore darà i suoi frutti per rendere l’Alzheimer non così devastante, non deve esserlo. Nadia ha questa speranza. Il mondo appartiene a chi lo rende miglioreʼʼ. (tratto da ‘‘DONNE PERDUTEʼʼ).
Mirella D’Orsi ( sociologa)
Donne Perdute, edito dalla Turisa Editrice, è stato presentato (2° Presentazione ) il 22 marzo presso il laboratorio SudCosciente LNS – ASI. Presso la sede Fondazione “ Francesco De Martino”V Municipalità Napoli. Ringrazio Francesca Piccolo Direttore del Laboratorio LNS-ASI.
